La muerte de Ana María Cuesta, directora del Centro de Memoria, Paz y Reconciliación de Bogotá, ha generado una profunda indignación nacional y ha puesto en el centro del debate la crisis de acceso a medicamentos de alto costo en el sistema de salud colombiano. Cuesta, reconocida defensora de los derechos humanos y figura clave en la construcción de memoria histórica, falleció el pasado 11 de junio de 2025 a los 39 años, tras una larga lucha contra la hipertensión pulmonar y el lupus eritematoso sistémico, enfermedades que requerían tratamientos especializados y de difícil acceso.

Desde los 19 años, Ana María Cuesta enfrentó un diagnóstico devastador: hipertensión pulmonar idiopática. Los médicos le advirtieron que debía abandonar Bogotá y depender de oxígeno, pero ella eligió luchar, continuar sus estudios y liderar proyectos sociales de alto impacto. Su vida, sin embargo, dependía de medicamentos de alto costo como Ambrisentan y Selexipag, esenciales para controlar su enfermedad y prolongar su esperanza de vida.

La familia de Cuesta denunció que la EPS Famisanar incumplió reiteradamente con la entrega oportuna de estos medicamentos. A pesar de un fallo judicial de 2020 que ordenaba la entrega inmediata y sin dilaciones de los fármacos, la entidad no cumplió con la orden, obligando a la paciente a racionar su tratamiento y a su familia a buscar alternativas desesperadas, incluso en redes sociales.

“Nos agarró desprevenidas, porque siempre creímos en su fuerza para seguir, en que con cuidado, reposo y medicamento saldría adelante. Pero la falta del fármaco nos inquietaba. Yo incluso pregunté desesperada por redes si alguien tenía, pero nada”, relató su hermana mayor, Carolina.

En septiembre de 2020, el Juzgado Noveno Municipal de Pequeñas Causas de Bogotá falló a favor de Ana María, ordenando a Famisanar y a la caja de compensación Cafam suministrar los medicamentos formulados por su médico tratante, en la cantidad y frecuencia indicadas, y en un plazo máximo de 48 horas tras la orden médica. Sin embargo, la familia tuvo que recurrir nuevamente a la justicia en junio de 2025, presentando un incidente de desacato ante el incumplimiento persistente de la EPS.

La situación se agravó en los últimos meses: desde abril, Cuesta no recibía Ambrisentan, y desde diciembre de 2024, tampoco Selexipag. La única opción fue reducir la dosis para extender el tratamiento, una decisión que, según los médicos, ponía en grave riesgo su vida.

El 9 de junio, Ana María fue llevada de urgencias a la Clínica Cardio Infantil. Permaneció casi dos días sentada en una silla de espera, con los pulmones, el corazón y la vena aorta inflamados. Finalmente, fue trasladada a una camilla tras desmayarse. En la madrugada del 11 de junio, sufrió un paro ventricular y, a pesar de los esfuerzos médicos, falleció.

“La EPS Famisanar le falló a ella, a nuestra familia, pero también al país, a la memoria, a las víctimas, porque ella quería vivir y tenía mucho más para dar”, expresó Lina León Darabos, prima de la funcionaria.

El fallecimiento de Ana María Cuesta generó pronunciamientos de solidaridad y dolor desde diferentes sectores. El alcalde de Bogotá, Carlos Fernando Galán, destacó su compromiso con la defensa de los derechos humanos y la memoria de las víctimas del conflicto armado. La Alcaldía Mayor de Bogotá y organizaciones sociales lamentaron la pérdida de una líder incansable y exigieron respuestas a las autoridades de salud.

A nivel nacional, el caso reavivó la discusión sobre la crisis de las EPS y la urgencia de reformas estructurales en el sistema de salud colombiano. La exministra de Salud, Carolina Corcho, y el presidente Gustavo Petro se sumaron a las voces que exigen justicia y garantías para los pacientes con enfermedades huérfanas y de alto costo.

La muerte de Ana María Cuesta no solo representa una pérdida irreparable para la defensa de los derechos humanos y la memoria histórica en Colombia, sino que evidencia las graves fallas del sistema de salud, donde la vida de los pacientes depende de la voluntad y eficiencia de las EPS. La historia de Ana María es un llamado urgente a garantizar el derecho fundamental a la salud y a no permitir que más vidas se pierdan esperando lo que por ley les corresponde.